তুলতুলে গাল, নরম চাহনি। দূর থেকে শিশুটিকে দেখলে মনে হবে চিনামাটির পুতুল। বাস্তবেও ছোট্ট শিশুটি পাথর হওয়ার পথে। চিকিৎসকরা বলছেন, রক্তমাংসের শিশু হিসেবে জন্ম নিলেও যতদিন জীবিত থাকবে পাথর হয়েই কাটাতে হবে তাকে।
করোনা মহামারির মাঝে চলতি বছরের ৩১ জানুয়ারি যুক্তরাজ্যে জন্ম হয় লেক্সির। চারদিকে মৃত্যুর মিছিল। এর মাঝে ফুটফুটে শিশুটিকে পেয়ে ভরে উঠেছিল অ্যালেক্স ও ডেভ রবিনসের সংসার। সব সময় হাসিখুশি তাই কোনো সমস্যা চোখে পড়েনি। কিন্তু কয়েক দিন পর ধরা পড়ে সমস্যা।
অ্যালেক্স ও ডেভ জানান, সবকিছু ঠিকঠাক চলছিল। কিন্তু তারা লক্ষ্য করেন, মেয়ে হাতের বুড়ো আঙুল নাড়াচ্ছে না। পায়ের আঙুলগুলোও স্বাভাবিকের থেকে একটু বড়। কয়েক দিন পর অবস্থার পরিবর্তন না হওয়ায় চিকিৎসকের কাছে যান তারা। প্রথমে কেউ রোগ ধরতে পারেননি। বলা হয়, তাদের মেয়ে হাঁটতে পারবে না। সুস্থ-সবল মেয়েকে দেখে বিশ্বাস করতে পারেননি তারা।
এরপর তারা এক বিশেষজ্ঞকে দেখান। জানতে পারেন, তাদের মেয়ে ফাইব্রোডিসপ্লেসিয়া ওসিফিকানস প্রগ্রেসিভা (এফওপি) নামের বিরল রোগে আক্রান্ত। এই রোগে কংকালের কাঠামোর বাইরেও হাড় গজায়। শরীরে পেশি সময়ের সঙ্গে সঙ্গে হাড়ে পরিণত হয়। বয়স যত বাড়বে হাড়ের আধিক্য ততই বাড়তে থাকে। এক সময় শরীর পাথরে পরিণত হয়।
চিকিৎসকরা জানান, লেক্সির পায়ের পাতা থেকে আঙুল পর্যন্ত হাড়ের সন্ধিস্থলগুলো ফুলে রয়েছে। বুড়ো আঙুলে দুটি করে সন্ধিস্থল রয়েছে। তাই সে আঙুল নাড়াতে পারছে না। কানের হাড় বাড়তে বাড়তে তার বধির হয়ে যাওয়ার আশঙ্কা ৫০ শতাংশ। সে দাঁতের চিকিৎসা করাতে পারবে না। তাকে কোনোরকম ইনজেকশনও দেওয়া যাবে না।
লেক্সির বাবা ডেভ বলেন, যে চিকিৎসকের কাছে গিয়েছিলাম তিনি বলেছেন, ৩০ বছরের কর্মজীবনে আগে এমন কোনো রোগী তিনি দেখেননি। এটি বিরল রোগ। পৃথিবীতে লেক্সির মতো অসুস্থতা পাওয়া গেছে মাত্র ২০ লাখ মানুষের শরীরে। এই রোগে আক্রান্ত হলে ২০ বছর বয়সে শয্যাশায়ী হয়ে যান রোগীরা। সর্বোচ্চ আয়ুষ্কাল হয় ৪০ বছরের মতো।
এমন বিরল রোগে আক্রান্ত হওয়ার পর লেক্সি আগের মতোই হাসিখুশি বলে জানিয়েছেন অ্যালেক্স ও ডেভ। মেয়ের চিকিৎসার জন্য টাকা তুলতে শুরু করেছেন তারা।
