নীরব ঘাতক মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি

মো. মুজিবুল হক শ্যামল

শনিবার , ৫ অক্টোবর, ২০১৯ at ৮:২৩ পূর্বাহ্ণ
188

কিছুদিন আগে আমার বডি রিহ্যাব ফিজিওথেরাপি’তে ৩২ বছরের এক যুবক নাম জুয়েল আসলো। পেশায় একজন শিক্ষক, এলাকায় খুব নাম করা শিক্ষক সেটা কথা বলে জানা যায়। আমার কাছে আসার পর তার নিরব ঘাতক রোগ ‘মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি’ সম্পর্কে জানলাম। এর আগে এ রোগ সম্পর্কে তেমন জানতাম না, তাই এরোগ নিয়ে আমি গবেষণা শুরু করি। বাংলাদেশে প্রতি ১ লক্ষ বা ২ লক্ষ লোকের মধ্যে একজনের এই রোগ হয়ে থাকে। এই রোগ সাধারণত বংশগত ভাবে পেয়ে থাকে, তবে অনেকের ক্ষেত্রে এমনি এমনিও হতে পারে। তবে জুয়েলের বংশগত রোগটি তার বংশগত কারোর কাছে ছিল না। মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি এমন একটি রোগ যা পেশিগুলি দুর্বল করে তোলে। ভুক্তভোগীরা সাধারণত পেশি সংকোচনের অভিজ্ঞতা অর্জন করেন যা দীর্ঘকাল ঘটে এবং পেশিগুলি শিথিত করতে পারে না। উদাহরণস্বরূপ তিনি দরজার হাতল থেকে হাতের মুটোপোটি খুলতে কঠিন হয়ে যায়। কখনও কখনও এই রোগটি মুখের পেশিগুলিকেও প্রভাবিত করে, মুখের বাকী সমস্যা বা মুখ খুলতে অসুবিধা সৃষ্টি করে।
লক্ষণগুলি:
মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপির আক্রান্ত লোকেরা ২০ বা ৩০ শতাংশ ক্রমবর্ধমান পেশি দুর্বল করে দেয়। মাংশপেশির দুর্বলতা নীচের পা, হাত, ঘাড় এবং মুখে দেখা দিতে পারে। এই পেশিগুলি ব্যবহার করার পরে পেশিগুলি শিথিল করা কঠিন করে তোলে রোগীরাও পেশিগুলির কঠোরতা এবং টেনশন (যাকে মায়োটোনিয়া বলা হয়) অনুভব করে। পেশি দূর্বলতা ছাড়াও মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি আক্রান্তরাও প্রায়শই হৃদস্পন্দন (কার্ডিয়াক বাহন ক্রটি) এর ছানি এবং অসুবিধাগুলি অনুভব করেন। যেসব পুরুষের মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি রয়েছে তারা হরমোনে পরিবর্তন গুলি অনুভব করবেন যা টাক এবং ছানি এবং কখনও কখনও বন্ধ্যান্ত সৃষ্টি করতে পারে।
রোগ নির্ণয়:
মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপির নির্ণয়টি পারিবারিক ইতিহাস, শারীরিক পরীক্ষা এবং সহায়ক পরীক্ষাগার অধ্যায়ন সহ ক্লিনিক্যাল ইতিহাসের উপর ভিত্তি করে। সহায়ক ল্যাবরেটরি স্টাডিতে রক্তের কাজ, ইলেক্টোডায়াগনস্টিক টেস্টিং (ইএমডি) এবং পেশি বায়োপসি অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। পেশি ডিসস্ট্রপি, উত্তরাধিকার সুত্রে প্রাপ্ত ব্যধি, বা পেশি অবক্ষয়ের অন্যান্য অর্জিত কারণ যেমন প্রদাহ বা বিষাক্ত এক্সাপোজারের কারণে পেশি বায়োপসিটি নির্ণয় করতে সহায়ক হয়। মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি টাইপ-১ বা টাইপ-২ এর জন্য দায়ী নির্দিষ্ট জিনগত ক্রটি নির্ধারণ করার জন্য একটি রক্ত পরীক্ষার মাধ্যমে একটি সুনির্দিষ্ট রোগ নির্ণয় করা সাধারণত সম্ভব হয় আমাদের জেনেটিক্স কাউন্সেলর প্রতিটি রোগীর সাথে রোগের ইতিহাস সাবধনতার সাথে পর্যারোচনা করবেন, উত্তরাধিকারের নীতিগুলি আলোচনা করবেন এবং ঝুঁকি ওজনে সহায়তা করতে পারবেন এবং রোগীর জেনেটিক পরীক্ষার সুবিধা এবং পরিবারের বিভিন্ন সদস্যের উপযুক্ত হলে।
যেসব শিশু জন্মেও পর থেকেই মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপির লক্ষণগুলি অনুভব করে তাদের জন্মগত মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি রয়েছে বলে জানা যায়। তারা শরীরের সমস্ত পেশিগুলির দুর্বলতা, শ্বাস নিতে অসুবিধা এবং মানসিক বিকাশসহ দেহের বিকাশকে স্তব্ধ করে তোলে। কখনও কখনও এই অবস্থা এতো মারাত্নক হতে পারে যে এটি মৃত্যুর কারণ হয়ে দাঁড়ায়।
চিকিৎসা: এরোগে চিকিৎসা একটি বহু বিভাগীয় দল একজন নিউরোলজিস্ট রোগীর বিভিন্ন প্রয়োজনের তদারকি করেন এবং যত্নের নির্দেশ দেন। নিউরোলজিস্ট মায়োথেনিয়া, পেশি শিথিল করতে না পারা, ম্যাক্সিরিটিনের মতো ড্রাগের সাথে চিকিৎসা করার পরামর্শ দিতে পারে। হার্টের ছন্দটি দেখার জন্য ইসিজি এবং প্রায়শই হার্টের ক্রিয়াটি দেখার জন্য একটি ইকোকার্ডিওগ্রাম করা হবে। ফুসফুস ফাংশন একটি পরীক্ষাও করা হবে। নিউরোলজিস্টেও অনুসন্ধন এবং এই পরীক্ষাগুলির ফলাফলের উপর করে হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ, পারমোনোলজিস্ট এবং চক্ষু বিশেষজ্ঞ সহ মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপিতে দক্ষতা অর্জনকারী অন্যান্য জন হপকিন্স বিশেষজ্ঞের কাছে একটি রেফারেন্স অতিরিক্ত চিকিৎসার জন্য সুপারিশ করা হবে। পুনর্বাসন চিকিৎসা ও ওষধের বিশেষজ্ঞরা রোগীদের সাথে দেখা করতে এবং দুর্বলতা এবং চুক্তির চিকিৎসার জন্য ব্যক্তিগত অনুশীলন এবং প্রসারিত প্রোগ্রাম সরবরাহের জন্য ক্লিনিকের সময় উপস্থিত হন। এছাড়াও একই দিনে, রোগীর হাত পায়ের ক্রিয়াতে সহায়তা করার জন্য স্প্রিন্ট এবং অর্থোথিকের প্রয়োজনের জন্য মূল্যায়ন করা হবে। মাস্কুলার ডিসস্ট্রপি অ্যাসোসিয়েশনের লিয়াকনগুলি যন্ত্রপাতির প্রয়োজনের পাশাপশি সামাজিক ও আর্থিক সমস্যাগুলি সমাধান করার জন্য হাত ধরে। মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি একটি জটিল ব্যাধি যা একাধিক বডি সিস্টেমকে প্রভাবিত করে। বর্তমানে মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপির বেশিরভাগ লোকেরা পূর্ণ এবং সফর জীবনযাপন করতে পারে।
ফিজিওথেরাপি: বর্তমানে মায়োটোনিক ডিসস্ট্রপি ১০০% নিরাময় নাও হতে পারে, তবে ফিজিওথেরাপির মাধ্যমে এ রোগের রোগীদের কিছুটা আশার দেখাতে পারে। কারণ আমার কাছে জুয়েল সপ্তাহ খানিক থেরাপি নেওয়ার পর তার পরিবর্তন দেখতে পেলাম জুয়েল নিজেও স্বীকার করলেন তার শারীরিক পরিবর্তন হচ্ছে। চিকিৎসকরা ছাড়াও শারীরিক ফিজিওথেরাপিস্ট, পেশাগত থেরাপিস্ট এবং স্পিচ থেরাপিস্টরা ডিএম সহ শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের বিস্তৃত পরিচালনার জন্য প্রয়োজনীয় বহু- বিভাগীয় দলের প্রয়োজনীয় সদস্য। জড়িত থাকতে পারে এমন অন্যান্য পেশাদারদের মধ্যে শ্ববণ থেরাপিস্ট, অর্থোস্টিস্ট এবং টেকসই চিকিৎসা যন্ত্রপাতি সরবরাহকারী বিশেষজ্ঞ অন্তর্ভুক্ত রয়েছে।

x